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Notícias

Parlamento aprova recomendação para criar registo nacional de Esclerose Múltipla

Quarta, 13 Fevereiro 2019 15:05

Os projetos de resolução do PS, PCP e CDS-PP, que recomendam a criação de um registo nacional de todos os doentes com Esclerose Múltipla em Portugal, foram aprovados em plenário na Assembleia da República, reunindo o apoio de todas as bancadas parlamentares.

 

 

Pálacio da Assembleia da Republica 2528472413

 

 

“Naturalmente que nos regozijamos com este reconhecimento que os portugueses, por via dos seus representantes no Parlamento, deram à nossa iniciativa” refere Alexandre Guedes da Silva, presidente da SPEM, realçando que a Sociedade “continua empenhada em colaborar com o Ministério da Saúde na concretização deste registo, de modo a servir plenamente os objetivos clínicos e de investigação.”

 

“Esta é uma aspiração antiga da SPEM, em consonância com o trabalho que tem vindo a ser desenvolvido com a Plataforma Europeia da Esclerose Múltipla de defesa e sensibilização para a importância do registo de doentes em todos os países da Europa, e que já se materializou numa recomendação comunitária por parte da EMA (Agência Europeia do Medicamento)”, acrescenta o presidente da instituição que representa cerca de 8000 doentes em Portugal.

 

“Seguramente, a SPEM irá continuar a acompanhar todas as etapas deste processo, contribuindo construtivamente para as propostas que o Governo vier a apresentar”, conclui Alexandre Guedes da Silva.

 

O primeiro projeto apresentado foi apresentado em maio de 2018, no Dia Mundial da Esclerose Múltipla, pelo grupo parlamentar do PS justificando “a necessidade deste registo para o desenvolvimento da investigação clínica sobre o tratamento da doença”. “Entende o Grupo Parlamentar do Partido Socialista que a uniformização a nível médico/hospitalar permitirá a caraterização dos doentes, nomeadamente a nível bio demográficos e clínico, bem como identificar variáveis demográficas e clínicas com associação à existência de surtos/agravamento da doença, com benefício claro para as pessoas com EM, médicos e investigadores, esclarece o texto apresentado pelo Partido Socialista.

 

Já o Grupo Parlamentar do PCP refere que “Não existe em Portugal um conhecimento rigoroso acerca da prevalência e incidência da Esclerose Múltipla, existindo apenas estimativas”, pelo que é necessário ”proceder à recolha de dados sobre os doentes e a prática clínica”.

 

“O CDS-PP entende que seria da maior importância existirem dados oficiais, recolhidos pelo Ministério da Saúde, para que a informação relativa à EM e aos seus dados epidemiológicos em Portugal sejam o mais fidedignos e rigorosos possíveis” refere o grupo parlamentar no seu projeto de resolução.

 

A aprovação por unanimidade decorreu no passado dia 1 de fevereiro. Os projetos de resolução apresentados resultaram de uma iniciativa da SPEM, realizada em janeiro de 2018, quando foi recebida em audiência na Comissão Parlamentar de Saúde, levando aos decisores políticos as dificuldades de caracterização clínica e sociodemográfica da população portadora de Esclerose Múltipla em Portugal e o seu impacto na definição de políticas sociais e de saúde ajustadas às necessidades dos doentes, seus familiares e cuidadores.

 

A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença crónica e auto-imune, com efeitos nas capacidades físicas e cognitivas dos doentes. Atinge sobretudo os jovens, em particular as mulheres. Quase dois quintos dos doentes precisam de ajuda de um amigo ou familiar e têm frequentemente de deixar o trabalho, mudar de área ou reduzir horas laborais. A EM afeta mais de 8.000 pessoas em Portugal (Gisela Kobelt, 2009) e cerca de 2.500.000 pessoas em todo o mundo (dados da Organização Mundial de Saúde).

 

Consulte aqui os três projetos de resolução apresentados e aprovados por unanimidade:

   

Eleições Regionais SPEM 2019: calendário eleitoral

Quarta, 13 Fevereiro 2019 11:26

De acordo com as competências atribuídas à direção pelo nº1 do Artº. 2 do Regulamento eleitoral das estruturas regionais propôe-se o seguinte Calendário eleitoral das estruturas regionais:

  • 2019/04/14 - Tomada de Posse dos responsáveis pelas estruturas regionais;
  • 2019/04/06 - Realização da eleição das estruturas regionais;
  • 2019/03/17 - Envio da convocatória com indicação das listas concorrentes;
  • 2019/03/07 - Data limite para apresentação de listas concorrentes;
  • 2019/02/05 - Anúncio de abertura do Processo Eleitoral.

 

Lisboa, 11 de fevereiro de 2019

 

Alexandre Guedes da Silva,

Presidente da SPEM

 

Convocatória para a Assembleia Geral Ordinária da SPEM - 19 de novembro de 2016Aceda aqui ao comunicado da direção.

 

 

   

Esclerose Múltipla Sem Fronteiras II: apresentação de livro

Terça, 12 Fevereiro 2019 15:34

Numa iniciativa da Câmara Municipal de Santarém, decorre este sábado a apresentação do livro “Esclerose Múltipla Sem Fronteiras II”, de Sorin Nicu & Roxana Bringhez, na Sala de Leitura Bernando Santareno.

 

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Histórias reais, contadas por pessoas portadoras de Esclerose Múltipla, assim como pelos profissionais que acompanham um doente com esta doença, nomeadamente um psicólogo, neurologista, fisioterapeuta e professor de natação.

Contamos com a sua presença, às 14h30. 

Esta iniciativa conta com o apoio da SPEM.

   

Processo eleitoral das Estruturas Regionais da SPEM

Terça, 05 Fevereiro 2019 18:09

Informam-se todos os associados que, a partir desta data, se encontra aberto o processo eleitoral para a coordenação de todas estruturas regionais da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla.

 

Na sequência da decisão da Direção de 12 janeiro 2019, sobre a nomeação dos responsáveis transitórios das Estruturas Regionais e do seu mandato, para organizar o processo eleitoral até ao final de março de 2019, esclarecem-se o calendário e os procedimentos a adotar no sentido de dar cumprimento ao Regulamento Eleitoral das Delegações da SPEM.

  • 04/02/2019 - Envio, do Pelouro da Estrutura Interna, de comunicação à Mesa da Assembleia Geral, da intenção de apresentação de candidaturas à eleição em todas as estruturas regionais da SPEM.
  • 05/02/2019 - Anúncio e divulgação do processo eleitoral, com apelo a apresentação de candidaturas.
  • 11/02/2019 - Aprovação, em Reunião de Direção, do calendário eleitoral para cada Delegação, Núcleo ou Pólo.
  • Mês de Abril de 2019 - Tomada de posse dos responsáveis regionais.

 

Quaisquer dúvidas e omissões podem ser colocadas à Mesa da Assembleia Geral ou ao Pelouro da Estrutura Interna através do e-mail  Este endereço de e-mail está protegido de spam bots, pelo que necessita do Javascript activado para o visualizar .

 

Consulte:

Convocatória para a Assembleia Geral Ordinária da SPEM - 19 de novembro de 2016Aceda aqui à nota informativa do Pelouro da Estrutura Interna sobre a organização do processo eleitoral das Estruturas Regionais da SPEM.

 

 

Convocatória para a Assembleia Geral Ordinária da SPEM - 19 de novembro de 2016Aceda aqui ao regulamento eleitoral das estruturas regionais.

 

 

Convocatória para a Assembleia Geral Ordinária da SPEM - 19 de novembro de 2016Aceda aqui ao formulário de aceitação de candidatura (a preencher pela(s) lista(s) concorrente(s)).

   

Nova newsletter da SPEM

Sexta, 01 Fevereiro 2019 12:09

A SPEM apresenta-vos a partir de hoje uma nova publicação que vos irá acompanhar no vosso dia-a-dia. Terá uma periodicidade mensal abordando temas da atualidade, fazendo pré-publicação de artigos de fundo do Boletim e ecoando o que de melhor se publica sobre a EM cá e no estrangeiro.

 

Esta newsletter eletrónica (e-letter) será uma forma rápida, dinâmica e fiável de vos comunicar notícias, de vos alertar para as novidades, de criar convosco uma nova dinâmica de comunicação.

 

Um dos objetivo declarados desta nova ferramenta de comunicação é ajudar-vos a compreender e digerir o emaranhado de notícias, de opiniões, de boatos, de ruído mediático. Isto porque sentimos que é muito importante separar o trigo do joio e dar importância ao que realmente interessa, sinalizando todos os rumores e notícias falsas.

 

Será um trabalho difícil, continuo, exigente, apaixonante e no fim, teremos todos a satisfação de vos ajudar a compreender melhor a informação que interessa.

 

A SPEM saberá honrar os seus pergaminhos de entidade confiável, honesta e sempre presente. Nesse sentido procuraremos publicar antecipadamente a agenda da Direção de forma a permitir que os sócios acompanhem o nosso trabalho e estejam presentes connosco nos grandes palcos de decisão, para nos dar força, para complementar as nossas ideias, em suma, para dar voz à grande familia da esclerose múltipla.

 

Dar-vos-emos também espaço e oportunidade de publicar as vossas ideias, de acolher as vossas dúvidas. Daremos sempre resposta positiva às vossas críticas e sugestões. Tornaremos este espaço um ponto de encontro da EM, com um carácter interativo e de partilha em linha com um novo estilo editorial que queremos de maior abertura e liberdade para os nossos leitores.

 

Alexandre Guedes da Silva,

presidente da SPEM

   

II Conferência Cientistas em Tournée - Prémios Maratona da Saúde em investigação biomédica

Quinta, 31 Janeiro 2019 13:29

A Maratona da Saúde tem o prazer de convidar para a II Conferência Cientistas em tournée - Prémios Maratona da Saúde em Investigação Biomédica que vai decorrer no Porto. Esta será a segunda de quatro Conferências que visam a apresentação pública dos 11 projetos de investigação que estão a ser desenvolvidos pelos cientistas Premiados Maratona da Saúde, em várias áreas da biomedicina. Estes investigadores foram financiados com os donativos angariados pela sociedade civil durante os espetáculos solidários anuais na RTP.

 

Neste 2º encontro, as duas cientistas premiadas pela Maratona da Saúde que desenvolvem os seus projetos na região do Porto, nas áreas do cancro do pâncreas e das doenças cardiovasculares, irão explicar ao público em geral o progresso da sua investigação e mostrar os resultados que estão a obter com o financiamento atribuído pela Maratona da Saúde. Para além da participação das cientistas, iremos contar também com a presença e intervenção de representantes de duas associações de doentes (Europacolon Portugal e Associação de Apoio aos Doentes com Insuficiência Cardíaca) e com o testemunho de casos de vida relacionados com os temas dos projetos premiados.

 

Pretende-se evidenciar à sociedade civil como o financiamento privado, obtido durante os espetáculos anuais solidários na RTP e através de parcerias inovadoras, tem um impacto no avanço do conhecimento.

 

 

As próximas Conferências Cientistas em tournée- Prémios Maratona da Saúde em Investigação Biomédica irão decorrer nos dias 26 de fevereiro, em Coimbra, e 7 de março, em Faro.

 

Confirmações de presença devem ser feitas aqui .

 

Conferencia Maratona da Saúde

   

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