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Notícias

Manual “de Passo EM Passo” já disponível!

Quarta, 31 Janeiro 2018 10:56

O Manual "de Passo EM Passo" pretende fomentar o conhecimento da doença e garantir a correta inclusão das pessoas com EM na sociedade.

 

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Destina-se não só a recém-diagnosticados com EM, mas também a todos os que, de alguma forma, são tocados pela doença: familiares, cuidadores informais ou profissionais de saúde.

 

O Manual contém informação sobre a doença, sobre as estratégias necessárias à desejada e merecida qualidade de vida, sobre os direitos e benefícios de que as pessoas podem usufruir e as entidades a que podem recorrer ou devem contactar. Alguns exemplos de questões respondidas no manual:

 

• Como é que vou dizer à minha família que tenho EM? E no emprego?

• Os meus filhos podem herdar a doença?

• Fumar faz-me sentir melhor. Porquê parar?

• Os tratamentos para a Esclerose Múltipla são todos iguais?

• Tenho insuficiência económica. Como posso pedir a isenção de taxas moderadoras?

• O que significa o grau de incapacidade que me foi atribuído?

 

Este documento é cientificamente validado pelo GEEM (Grupo de Estudos da Esclerose Múltipla) e pretende ser um instrumento dinâmico e em constante evolução. Com uma estrutura simples e flexível, o manual contará com uma atualização constante, de acordo com as mudanças que se forem verificando no mundo da Esclerose Múltipla e nos seus conteúdos.

 

Para a melhoria permanente do manual, contamos com as suas críticas, sugestões e informações. Assim, todos contribuímos para uma maior informação, útil a toda a comunidade tocada pela EM.

 

O manual está disponível para sócios da SPEM, de forma muito expedita, basta acederem por login através do nosso site. Se é profissional de saúde e lida com esta patologia, ou simplesmente pretende conhecer melhor a EM, envie-nos um e-mail para Este endereço de e-mail está protegido de spam bots, pelo que necessita do Javascript activado para o visualizar e agilizaremos o seu acesso.

 

Para aceder ao Manual, clique aqui.

   

Posição da SPEM sobre o uso de canábis para fins medicinais – o caso da Esclerose Múltipla

Sexta, 19 Janeiro 2018 15:24

A canábis, nome corrente da planta cannabis sativa, contém diferentes componentes incluindo o delta-9-tetra-hidrocanabidol (THC), que é a primeira substância primária ativa associada com os efeitos psicoativos da planta. Mas a canábis contém também múltiplos outros ingredientes ativos com reconhecidos e diferenciados impactos sobre o corpo humano, onde se incluem propriedades anti-inflamatórias e redução da dor. Esta evidência justifica o interesse que a comunidade científica tem dedicado à canábis e seus componentes, na tentativa de explorarem o seu potencial no tratamento de diferentes enfermidades nas quais se inclui a esclerose múltipla.

 

As pessoas afetadas pela EM, procuram frequentemente produtos à base de canábis na tentativa de tratarem um sintoma comum (afeta pelo menos 20% dos portadores1): espasmos e rigidez muscular.

 

 

Existe já no mercado um produto desenvolvido para combater este sintoma da EM com base neste princípio ativo: o Sativex.

 

O Sativex é um medicamento que trata sintomas de espasticidade associados à EM e que pode ser utilizado quando o paciente não respondeu positivamente a tratamentos com outros fármacos alternativos. A análise dos dados da sua utilização, confirmam que reduz a frequência dos espasmos, melhora a qualidade do sono e a mobilidade na realização de tarefas diárias (ex: marcha autónoma, sair da cama, realizar a higiene pessoal, vestir-se).

 

Ensaios clínicos (fase III) realizados sobre o impacto de Sativex em 500 pessoas com EM, evidenciou que 48% dos participantes melhoraram o seu problema de espasticidade em mais de 20%. Entre os que responderam, cerca de três quartos verificaram uma melhoria acima dos 30% ao fim de quatro semanas quando comparados com os participantes a tomarem placebo2. A análise combinada de três estudos nesta matéria, confirmaram a eficácia do Sativex3 e alguns estudos também demonstraram a sua eficácia no tratamento de dor neuropática4, sensação dolorosa associada a doenças que afetam o Sistema Nervoso Central, ou seja, os nervos periféricos, a medula espinhal ou o cérebro.

 

Contudo, como contém THC, é necessário proceder à revisão da atual legislação para que possa estar autorizado em Portugal, possa ser legalmente prescrito, distribuído e comprado em farmácia. É de notar que, pela sua necessidade de controle de temperatura e relativamente curta vida ativa, não está facilmente acessível para ser adquirido em circuito privado.

 

Enquanto associação de doentes, batemo-nos para que todos os fármacos existentes para combater a EM e os seus sintomas, estejam disponíveis em Portugal.

 

Existe uma enorme diferença entre um produto como o Sativex que já passou por múltiplos testes de segurança e eficácia2,3,4,5 até atingir a aprovação de entidades reguladoras e produtos não farmacêuticos que não obedecem a qualquer tipo de controlo ou licenciamento.

 

A qualidade, eficácia e segurança de produtos de canábis não produzidos no circuito farmacêutico não apresentam qualquer garantia e são um fator de grande preocupação.

 

Não devemos, contudo, desprezar, algo que vemos com uma enorme preocupação: a utilização de canábis não processada para fins medicinais, por pessoas com EM, que procuram atenuar a sintomatologia da doença, apoiando-se nos dados atrás referidos e preenchendo desta forma irregular e perigosa, o vazio legislativo para a utilização de Sativex, um produto seguro e mais que testado, sob prescrição e acompanhamento médicos.

 

Enquanto associação de doentes, advogamos que só através de investigação científica se consegue demonstrar de forma segura, a eficácia de qualquer potencial terapia ou tratamento para a EM.

 

Advogamos assim que seria de todo o interesse a implementação de um programa de utilização de canabis para fins medicinais na EM, com produtos submetidos a rigoroso controlo de qualidade e de segurança na aplicação.

 

Um programa desta natureza, terá grande aceitação entre a comunidade de pessoas afetadas pela patologia e permitirá confirmar localmente os dados relativos à sua utilização, devendo ser sempre conduzido por neurologistas especializados em EM, nos respectivos centros hospitalares.

 

A investigação é a base mais promissora de cura e/ou controle da EM e dos seus sintomas e não deverá estar submetida a limitações legislativas que não se aplicam nem traduzem preocupações aplicáveis a este circuito que faz intervir o paciente, o seu médico e os fármacos disponíveis, todos alvo de substanciais e eficazes controles regulatórios.

 

Agradecemos a colaboração das instituições internacionais em que a SPEM está filiada e em particular, a atenção dedicada de Harriet Doig da associação de doentes com EM da Irlanda (MS Ireland).

 

1 – NICE – National Institute for Clinical Excellence (2003), 8. Multiple Sclerosis: management of multiple sclerosis in primary and secondary care. London.

2 – Novotna A., Mares J., Ratcliffe S., et al; “The Sativex Spasticity Study Group. A randomized, double-blind, placebo-controlle, parallel-group, enriched-design study of nabiximols* (Sativex®), as add-on therapy, in subjects with refractory spasticity caused by multiple sclerosis”. European Journal of Neurology 2011.

3 – Wade D., Collin C., Stott C. & Duncombe P. (2010). “Meta-analysis of the efficacy and safety of Sativex (nabiximols), on spasticity in people with multiple sclerosis”. Mutiple Sclerosis 16(6), 707-714.

4 – Barnes M. P. (2016). “Sativex®: Clinical efficacy and tolerability in the treatment and sumptoms of multiple sclerosis and neuropathic pain”. Expert Opinion on Pharmacotherapy 7(5), 607-615.

5 – Collin C., Ehler E., Waberzinek G., Alsindi Z., Davies P., Powell K., …., Ambler Z. (2010). “A double-blind, randomized, placebo-controlled, parallel-group study of Sativex, in subjects with symptoms of spasticity due to multiple sclerosis”. Neurological Research 32(5), 451-459.

   

Cykelnerven: um desafio para os grandes ciclistas

Sexta, 19 Janeiro 2018 12:53

Esta prova é para os que gostam de desafiar os seus limites. São 355 quilómetros de uma das etapas de montanha mais exigentes da Volta a França, em que os ciclistas pedalam por uma boa causa: um mundo sem EM.

 

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Cykelnerven é uma prova de ciclismo que atrai mais de 200 ciclistas. Promovido desde a sua génese pela sociedade dinamarquesa de esclerose múltipla, o evento internacionalizou-se através da Federação Mundial e é agora aberto a ciclistas de todo o mundo.

 

Os atletas vão realizar um dos mais desafiantes e exigentes percursos da Volta à França, apenas alguns meses antes da mais prestigiada competição de ciclismo. Isto significa que, se decidir participar, pode dizer que chegou primeiro à meta!

 

Esta é uma prova de 4 dias, com um total de 355 quilómetros e uma subida de 12 mil metros. É considerada uma das rotas mais exigentes da Volta à França 2018.

 

O valor angariado reverte na totalidade para a Progressive MS Alliance, um projeto internacional que reúne investigadores, médicos, organizações, doentes e indústrias farmacêuticas com o objetivo de desenvolver o tratamento da Esclerose Múltipla Progressiva.

 

Algumas questões práticas para quem estiver interessado em participar:

 

Quando decorre o Cykelnerven?

O evento vai decorrer de 13 a 17 de junho de 2018. Os ciclistas serão recebidos no Aeroporto de Toulouse, em França.

 

Quanto custa?

A taxa de inscrição é de 1000€ por ciclista. O valor cobre as despesas de alojamento, refeições, apoio e orientação de treinadores durante a prova, uma camisola de ciclismo e o transporte de e para o aeroporto.

A deslocação para Toulouse e as refeições fora do período do evento não estão incluidas.

 

Que preparação preciso de ter para participar?

Esta é uma prova de ciclismo. Precisa de ter um alto nível de preparação física e um equipamento (bicicleta) adequado para participar. A equipa organizadora da prova pode aconselhá-lo no que diz respeito ao nível de preparação e podemos ajudá-lo a definir um plano de treino para garantir que está com a preparação física certa para a prova.

 

Como é que me inscrevo?

Inscreva-se no site www.msif.org/cykelnerven

ou envie um e-mail para Este endereço de e-mail está protegido de spam bots, pelo que necessita do Javascript activado para o visualizar que o pode ajudar na inscrição do evento.

 

Quanto terei que angariar?

A organização pede a cada ciclista para angariar um mínimo de 1500€. O valor angariado reverterá para a Progressive MS Alliance com o objetivo de financiar a investigação na área dos tratamentos para a Esclerose Múltipla Progressiva. Para o ajudar, vai receber algum apoio da equipa de fundraising da Federação Mundial de Esclerose Múltipla de modo a realizar a angariação de fundos. É importante relembrar que vai fazer parte da prova da Volta a França, o que só por si ajuda a angariar donativos.

 

Saiba mais sobre o Cykelnerven no site oficial do evento ou no facebook.

 

   

Declaração da Direção da SPEM

Segunda, 18 Dezembro 2017 12:21

DECLARAÇÃO

 

Face ao destaque dado na comunicação social à situação identificada na instituição RARÍSSIMAS, têm surgido inquietações relativas às organizações da economia social, que merecem o testemunho da direção da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla:

 

1. O caso apontado diz respeito a uma das quase 3000 IPSS existentes no País, pelo que haverá que cingi-lo à sua real dimensão; segundo números divulgados por um responsável da Confederação Nacional das Instituições de Solidariedade, apenas 5% destas instituições têm dirigentes remunerados.


2. Não é o caso atual da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla onde, nos três anos de mandato, se alcançou uma recuperação financeira muito significativa, passando de um resultado negativo de 144 000 euros em 2014 para uma previsão de 20 000 euros de resultado positivo em 2018.


3. Esta recuperação teve por base um rigoroso controlo das contas, um trabalho consistente de angariação de fundos dirigidos a projetos específicos e uma política, assumida desde o início do atual mandato, de total garantia das regras estatutárias da sociedade, não atribuindo qualquer remuneração aos membros dos corpos gerentes, que desenvolvem tarefas executivas em regime de completo voluntariado.


4. Este é certamente o panorama em muitas outras instituições de solidariedade social, pelo que, mantendo completa abertura à fiscalização que as entidades competentes decidam efetuar, é de grande importância que associados, entidades patrocinadoras e mecenas mantenham a confiança nestas instituições cuja existência é imprescindível para a defesa da qualidade de vida de quem dela necessita, dos seus direitos e interesses.

 

Lisboa, 17 de Dezembro de 2017
Pel’a Direção da SPEM

 

Jorge Pereira

Presidente a SPEM

 

Convocatória para a Assembleia Geral Ordinária da SPEM - 19 de novembro de 2016  Consulte a versão pdf

   

Chefe Chakall dá-nos um presente de Natal

Segunda, 11 Dezembro 2017 15:33

Este Natal, as empresas da zona oriental de Lisboa juntaram-se para apoiar a SPEM, organizando um jantar solidário, uma iniciativa da Grafe Publicidade e do El Bulo Social Club by Chakall.

Solte o seu neurónio solidário, junte-se a nós e ajude a SPEM! Reservas aqui.

Cartaz jantar solidário

faça a sua reserva


 MENU

Vai poder contar com uma ementa variada, criada e confeccionada pelo Chef Chakall:
ENTRADA Crocante de queijo Brie President com compota de cebola roxa
PRATO PRINCIPAL Bacalhau Ribeiralves sobre puré de grão e beterraba
SOBREMESA Panacotta Galbani com frutos vermelhos
VINHOS Fiuza Chardonnay Branco, Adega Mayor Tinto
CAFÉ Delta Q

O jantar será acompanhado por animação ao vivo e outras surpresas.


 

O jantar será aberto ao público em geral, sendo que todos podem participar pagando o valor do mesmo ou outro superior que será revertido na totalidade para a SPEM.

Os fundos angariados reverterão para o projeto de expansão da Neuroreabilitação da SPEM Lisboa.

   

"Todos EM Palco": projeto de teatro do Centro de Atividades Ocupacionais da SPEM Lisboa

Terça, 28 Novembro 2017 15:40

Todos EM palco! é um projeto desenvolvido pelo Centro de Atividades Ocupacionais (CAO) da SPEM Lisboa, em parceria com o Teatro da Garagem. O intuito é promover o acesso de pessoas com Esclerose Múltipla às práticas artísticas.

 

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Ao longo de um ano, os utentes do CAO tiveram sessões de trabalho orientadas por profissionais e artistas com enfoque no corpo, no movimento, na voz, na música, na interpretação e na expressão/construção plástica. Veja aqui o vídeo making-off do projeto.

 

Este projeto culmina com a apresentação do espetáculo "OS HERÓIS". O processo artístico e pedagógico foi dirigido por Ana Palma, com a participação de Beatriz Cardoso, Beatriz Godinho, Marília Maia e Moura e Sérgio Loureiro.

 

Dia 3 de dezembro terá lugar no C. C. Colombo, uma mostra reduzida do projeto, no âmbito do Lisboa sem Limites, iniciativa da Câmara Municipal de Lisboa para o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência.

 

A apresentação final terá lugar dia 5 de dezembro, às 19 horas, no Salão de Festas do Vale Fundão, em Marvila.

 

Este é um projeto cofinanciado pelo programa de financiamento do INR, IP. 

 

Contamos com a sua presença!

 

   

2017-06-CamisolasSPEM

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